抗击艾滋病的路,无国界医生和其他伙伴一起走了数十年。
2000年初,当这个疾病在富裕国家已经可以通过有效药物控制病情的时候,还有很多国家的上百万人因为负担不起“天价”药品而丧命。无国界医生“病者有其药”项目的成立的目的之一就是提高药品的可及性。我们和其他致力于艾滋病工作的机构和活动人士一道,通过呼吁药品降价及价格谈判,倡导仿制药竞争等方式,把每人每年高达10000美元的药品花费最终降到每人每年100美元以下,让数千万名艾滋病患者有药可医。
尽管过去的数十年间,全球艾滋病应对工作有了很大的进步,可我们如今艾滋病防治工作正站在是否能继续向前推动的十字路口。根据世界卫生组织的数据,2024年全球范围内预计仍有超过4000万人感染艾滋病 ;而人数众多的另一面是,全球援助资金的减少和已承诺援助资金或项目的缺位 带来的一系列难题。
无国界医生在全球的项目上除了开展艾滋病的检测、治疗和预防和治疗机会性感染,为患者提供抗病毒药物治疗等工作之外,我们还大力推动长效抗病毒药物的可及性,并在一些项目中推出用于暴露前预防的长效药物,呼吁相关药物的研究企业移除专利等许可障碍以降低药价,让更多患者负担得起。
然而,药物治疗只是一方面,如何在治疗过程中对患者进行心理社会支援,让他们“与艾共生”也是需要我们考虑的课题。拉杰什就进行了一场充满韧性和希望的旅程。以下为拉杰什*的自述。
我叫拉杰什,我与艾滋病的抗争之路始于2004年。刚开始只是有些很小的信号——腹泻,皮肤发痒——但是很快,我的右腿开始不受控制地颤抖。那感觉就像脚下的土地在震动。我当时既害怕也很困惑。当我去首都德里全印度最大的公立医院AIIMS做检查时,医生要我进行艾滋病毒检测。看到检查结果呈阳性,那感觉就像脚下的大地突然消失了。我被确诊了艾滋病毒感染。
我之前就和家人说了关于健康的担忧,所以当结果出来时,他们尽管很震惊,却也支持我。他们的支持就像照进暗夜的第一缕阳光。家里的长辈也控制住自己的愤怒和沮丧,随后平息情绪来支持我。但是对于前路未知的恐惧还是将我淹没。我被告知,治疗药物每月要花费7000-8000卢比(约合人民币553-632元),政府在那时还没有任何支持艾滋病治疗的计划。我没办法立即开始治疗。
生活变得举步维艰。我体重下降,健康状况也在恶化,流言令人窒息。我不得不去做日结工来为家庭提供支持,但是我的身体却不允许。去医院的路费昂贵,路程也让人筋疲力尽。有时,我觉得自己走一步退十步。我的体重急速下降,有很多次我因为发热、腹泻,浑身严重瘙痒而入院治疗。
心理负担很重。我感到孤立无援,羞耻,没有希望。社会的评判严苛,甚至某些医疗机构也冷酷无情。但是,我很幸运地遇到了些许温暖——那些给予我尊重的医生和工作人员。尽管,对于被拒绝和歧视的恐惧一直如影随形。
我最终在2005年开始治疗。慢慢地,我恢复了力气,但是治疗之路还远未结束。我不得不往返于德里和比哈尔(Bihar)两地寻求治疗,在日常劳作和家庭责任的压力下,努力保持身心健康。社会经济挑战是巨大的。接受医疗照护意味着长途跋涉和经济压力,但是好在我坚持了下来。
2020年,当我因胆囊结石和黄疸住院治疗时,无国界医生团队成了我的救命稻草。他们不仅提供医疗服务还有情感支持。他们的口号“尊严之光”(Garima ki Kiran)真实地反映了我所得到的关怀。工作人员和我如同家人般亲近,尤其是考莎莉娅和穆克什,在我最需要的时候给予我关怀与鼓励。
与艾滋病毒共处教会了我坚韧不拔。我经历过多年没有治疗的岁月,面对过危及生命的并发症,更与社会污名抗争不休。但是我想告诉大家的是,这并不是终点。合适的药物,及时的治疗,和自律的生活方式,艾滋病患者也可以有充实丰富的生活。我希望和我一起治疗的患者不要失去希望或者畏缩不前。按时吃药,饮食均衡,以耐心和尊严面对生活。
我的经历改变了我。现在,我已成为那些面临相似困境的人们的力量源泉。我公开谈论我的故事,来打破沉默和聚集在艾滋病周围的污名。无国界医生的教育和心理健康行动 赋能我们的自我健康管理,并让我们敢于寻求帮助不必感到羞耻。我很感激能成为这样一个相互关怀、相互扶持的社群的一员。
我想让大家记住:艾滋病和其他疾病一样,是一种慢性病。正如人们需要终生服用治疗甲状腺或糖尿病的药物一样,我们必须坚持用药。患上艾滋病并不是生活给你下了判决书,而是一场充满了勇气、希望与韧性的旅程。在支持与认知中携手同行,我们定能战胜挑战,有尊严地生活。
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